1 rok, těžká nemoc

Toníček se narodil po bezproblémovém těhotenství jako naše první krásné zdravé miminko a hezky rostl a přibýval. Radostně se odstrkoval na přebalovacím pultu. V jeho 6 týdnech jsme vyjeli na první testovací rodinný výlet do Jizerek a bylo to moc fajn. Další týden jsme jeli poprvé na chalupu. Rostla spousta hub...

Po návratu do Prahy jsem v pondělí našla v Toníčkově ruce obrovské klíště – mělo snad půl centimetru. Vytahovali jsme ho na pohotovosti, vůbec se nechtělo pustit. Za 4 dny jsme na pohotovosti byli znovu – Toníček začal zvracet. Poslali nás do nemocnice, zda to není reflux nebo nějaká metabolická vada. Paní doktorka byla moc hodná, řekla, že to nic nebude ale když už jsme tam, udělá se krevní obraz a infekční markery – a už to jelo... CRP 140, strašná infekce, hospitalizace, antibiotika… Divné bylo, ze neměl ani zvýšenou teplotu. Po třech týdnech nás pustili domů. Toníčkovi údajně vlastně nic nebylo, jen mu hrozně rychle klesal hemoglobin. Takže jsme nasedli do kolotoče: kontrola – transfúze s houpačkou klesajícího a stoupajícího CRP. Punkce kostní dřeně negativní, není to leukémie. Pořád byl ale moc šikovný, papal, dělal pokroky, smál se...

O Vánocích jsme jeli do Alp – co nejvýš, podpořit tvorbu červených krvinek. Byl to moc hezký týden, byli jsme s manželem velmi šťastní a věřili jsme, že se krvetvorba určitě upraví. Toníček měl červené tvářičky, spinkal jak dudek... Po návratu jsme byli hodně zklamaní, protože vůbec nic nepřibral a další týden také ne, takže jsme se rozhodli začít pátrat víc.

Vyhledali jsme Infektology, parazitology, laboratoře infekčních chorob... Nevyhnutelně jsme skončili na hematoonkologii v Motole. Znovu všechna vyšetření, punkce kostní dřeně, které nic moc neřekly, ale poprvé jsme uslyšeli možnou diagnózu – juvenilní myelomonocytární leukémie. Obtížně diagnostikovatelná, nevyzpytatelná choroba, 50 % naděje na přežití po transplantaci kostní dřeně. Vůbec jsme tomu nechtěli věřit. Obeslali jsme svět s prosbou o konzultaci diagnózy – a z jedné země po druhé přicházelo potvrzení.

Měli jsme štěstí - našly se hned 2 shodné dárkyně, obě se stejnou krevní skupinou. První bohužel odřekla, druhá ale vytrvala a 18. července dostal Toníček nové kmenové buňky. K naší nesmírné radosti jak na transplantační přípravu, tak po ní reagoval moc pěkně, až na několik krvácení neměl žádné obtíže. Začal jíst, ale hlavně už během přípravy se celkově zlepšil – začal být mnohem spokojenější, pořád se smál, jaterní komplikaci zvládnul, nová dřen začala pracovat v pořádku. To, že trošku rychleji dýchal, nám nepřipadalo jako vážný problém. Týden, dva, tři... po čtyřech týdnech se dýchání zhoršilo, potřeboval kyslík. Takže jsme mu u nosíčku drželi hadici, kyslíkovou masku si odmítal nechat nasadit a v kyslíkovém stanu bylo vedro po pár minutách...

Když paní doktorka řekla, že takový případ ještě neměli, jen něco podobného a nedopadlo to dobře, brali jsme to jako první varování. Když potom pan profesor Starý řekl, že možnosti medicíny jsou vyčerpány a Toníček si musí pomoct sám, pořád jsme si mysleli, že to zvládneme... Nezvládlo to srdíčko.

Svým způsobem tomu pořád nemůžeme věřit – bylo to tak krásné miminko, náš dáreček. balíček. To jsme byli my tři. Bez manžela a jeho podpory bych to asi nepřežila. Děkuji Bohu, že jsem coby kojící matka mohla s Toníčkem být 24 hodin i na transplantační jednotce. Děkuji Bohu za každou noc, kterou se mnou spal v mé posteli, i když se to lékařům nelíbilo. Děkuji Bohu za každý úsměv, za každou minutu. Nic hezčího není...

Pořád jsme s Tebou, Tonečku náš nejmilovanější… Tvoje maminka a tatínek