4 měsíce, těžké onemocnění

Dne 3.2.2007 se nám po nekomplikovaném těhotenství narodil 2.syn, Maxmilián Král.

Krátce po narození v porodnici v Písku lékaři diagnostikovali SMA I.typu, po genetických testech v Motole diagnózu potvrdili.

Protože jsme s manželem nikdy o takové nemoci nic neslyšeli, ani se v rodinné anamnéze nikdy tato nemoc neobjevila, byli jsme všichni hrozně překvapení a smutní a hlavně jsme vůbec nevěděli, co nás čeká.

Jezdili jsme s Maxíkem do poradny v Motole k paní doktorceHaberlové a docházeli jsme také v Písku k panu primáři Chytrému. Všichni se o nás vzorně starali a připravovali nás na život s těžce postiženým miminkem. Nejdůležitější bylo rehabilitační cvičení, hlavně cvičení na dýchání. SMA je nervosvalové onemocnění, kdy „nefungují svaly“, takže postižené dítě si nikdy samo nesedne, nechodí a většina dětí s I.typem umírá kolem 2.roku života, potřebuje dýchací přístroj atd .....

Koncem května 2007 začaly první vážnější problémy, Maxík už nechtěl být kojený, neměl sílu na sání a tak jsme přešli na výživu z láhve. Začátkem června ale začal odmítat stravu úplně, jeden den nechtěl jíst vůbec, pak zase ano, v nemocnici nám řekli, že budeme muset zavést tzv.pack, tzn. vývod na výživu přímo do žaludku. K tomu jsme se ale nedostali, protože 7.6.2007 Maxík v 5 hodin ráno přestal dýchat, ani přivolaná záchranka ho nedokázala oživit. Zemřel u mě v náručí, protože již celý večer a noc zvláštně naříkal a byl hrozně chladný. K ránu jsem si ho vzala z postýlky k sobě, nakrmila jsem ho a zabalila do deky a zahřívala, připadalo mi, že se uklidnil a že usíná. Vůbec mě nenapadlo, že je s ním něco v nepořádku, jen jsem si celou dobu říkala, že budu muset ráno zavolat panu primáři a zajít do nemocnice, aby Maxíka vyšetřil..........................................

Hrozně nám Maxík chybí, byl hrozně vnímavý, krásně se smál a bylo nám spolu moc hezky. Moc mě mrzí, že to trvalo tak krátce.... ještě jsem mu toho tolik chtěla ukázat, tolikrát ho chtěla pohoupat, pomazlit......

P.S.:

Genetické testy provedli celé rodině, včetně našeho staršího syna Filipa a sourozenců mých a manželovo. V červenci přišly výsledky s tím, že Filípek , já s manželem a manželova sestra, jeho dvojče, jsme nosiči této nemoci. Alespoň jsme si mohli oddychnout, že se u Filípka tato nemoc nevyskytne. Zároveň já budu muset při dalším těhotenství postoupit genetické testy plodu v 10.týdnu těhotenství.

Jarka Králová