6 měsíců, vrozená vývojová vada

Příběh, který vám chci vyprávět, je příběhem krásným i smutným zároveň. Jeho ústřední postavou je a vždycky bude naše dcera Elizabeth.

To, že jsem těhotná, jsem se dozvěděla v říjnu 2013. Bylo to 11 měsíců po naší svatbě. Tři dny nato jsme odjeli na naši poslední dovolenou jen ve dvou. U moře jsme si to moc užili netušíce, že to budou poslední šťastné a bezstarostné chvíle. Hodně jsme se oba na miminko těšili a plánovali společnou budoucnost.

V listopadu jsem byla odeslána mým gynekologem na testy, které měly zjistit přítomnost vývojových vad. Vůbec jsem nepočítala s tím, že by mohl být nějaký problém. A problém se objevil v podobě rizika Downova syndromu 1:73. Moje těhotenství bylo označeno jako vysoce rizikové, a proto jsme byli odesláni na genetiku. Tam nám úžasná paní doktorka vysvětlila, že pokud chceme mít jistotu, že děťátko nebude postižené, musím podstoupit odběr choriových klků nebo plodové vody. S obojím jsem nesouhlasila, jelikož je to invazivní zákrok, u kterého je riziko potratu. Navíc, kdyby děťátko mělo být postižené, na interupci bych stejně nešla. Oba s manželem jsme věřící a přijali jsme mé těhotenství jako Boží dar, proto nechceme rozhodovat o životě a smrti našeho dítěte. Rozhodli jsme se, že jej přijmeme takové, jaké bude. Nakonec nám paní genetička doporučila pravidelné sledování vývoje miminka ultrazvukem.

Každý měsíc jsme s velkým napětím čekali na to, co nám lékař po vyšetření sdělí. Věřili jsme, že děťátko bude zdravé a v pořádku. Nebylo ale tomu tak. Pokaždé lékař našel nějakou další vývojovou vadu, a proto začal usuzovat na to, že by se mohlo jednat o Dandy Wolker syndrom. Miminko mělo mít šest prstů, srdeční vadu a nějakou anomálii na mozečku. Pláč, smutek a beznaděj, to byly pocity, které mě provázely po každém vyšetření. Manžel ale stále věřil, že vše bude v pořádku a tak jsme neustále naše děťátko vkládali do Božích rukou.

Ve 20. týdnu těhotenství jsem byla na ultrazvuku srdíčka, kde se zjistilo, že celá levá část je podstatně menší než ta pravá. Pan doktor náš postrašil, že bych měla rodit v Praze. Nakonec říkal, že v Ostravě to také zvládnou. Ulevilo se mi. Nebylo však jisté, jak to s naším děťátkem, co se týče jeho srdeční vady, bude. Lékař nás připravoval na různé varianty – úmrtí v těhotenství, úmrtí u porodu, okamžitá operace ihned po narození.

Na posledním ultrazvuku srdíčka jsme byli měsíc před porodem, tj. v dubnu. Nic se nezměnilo. Pan doktor však říkal, že by se děťátko mělo dožít porodu a co bude pak, to se uvidí až po porodu.

Musím říct, že celé těhotenství kromě prvních tří bezstarostných měsíců, bylo takové zvláštní. Bylo to prostě jiné, než jsme očekávali. Kdybych to období měla popsat jedním slovem, řekla bych „NEJISTOTA“. Nicméně jsem se na jeho příchod připravovala a navštěvovala předporodní kurz.

Doba příchodu naší dcery se kvapem blížila. Rozhodli jsme se dát ji jméno Elizabeth. Význam toho jména je „Zasvěcená Bohu“. A nyní vím, že jméno jsme vybrali moc dobře. Dne 17.5.2014 mi při sledování mistrovství světa v hokeji praskla plodová voda a proto jsme odjeli do nemocnice. Porod trval téměř 24 hodin, rodila jsem spontánně a dne 18.5.2014 v odpoledních hodinách přišla na svět naše milovaná Elizabeth. Po narození nedýchala, takže ji lékařka musela rozdýchat. Ihned ji převážela na JIP. Ještě než dceru odnesla, jsem jí poprosila, jestli bych jí mohla vidět. Ukázala mi ji na pár vteřin a zmizela. Bylo to zvláštní, nemít ji u sebe a nevědět, co se teď děje, jestli žije, nebo…

Za dvě hodiny jsme už u ní byli. Lékaři postupně dělali různá vyšetření a konečný verdikt zněl – Patauův syndrom, vrozená vývojová vada neslučitelná se životem. Většina takto postižených dětí se dožívá maximálně 2 měsíců. Dokonce se píše, že průměrná délka života je 14 dnů!!! Potoky a potoky slz jsme vyplakali, hledali jsme sílu u Boha. Tato vada se u Elizabeth projevovala zejména v tom, že měla časté zástavy dechu, u kterých promodrávala. Dále se zjistilo, že je slepá, má malé svalové napětí, anomálii na mozečku. Srdeční vada byla nakonec nejmenším problémem – po porodu měla obě části srovnané, takže nebyla z toho pohledu ohrožena na životě.

Našim největším přáním bylo, aby naše dcera mohla s námi jít domů. Jelikož její stav nebyl moc dobrý, lékařka nám to nedoporučovala. Jedna zdravotní sestra nám však dala kontakt na Mobilní hospic Ondrášek se slovy: „Vy patříte k sobě, u vás jí bude nejlépe“. A tak jsme ještě týž den kontaktovali pracovníky hospice a dohodli se, že nám do následujícího dne zajistí kyslíkový přístroj a odsávačku, bez kterých by nás nemohli propustit domů. Dne 28. května jsme si naši malou Elizabeth odváželi domů. Jasně, že jsme měli obavy, jak to zvládneme, ale věděli jsme, že to, co děláme, je správné. Odpoledne se konal křest, na který jsme pozvali celou naši rodinu i nejbližší přátelé.

Dny s naší malou dcerou plynuly velmi rychle. Střídali se u nás zdravotní sestry z hospice, naše dětská lékařka, rehabilitační sestra a sociální pracovnice z rané péče. Snažili jsme se pro naši dceru udělat maximum, přestože jsme věděli, že děti s tímto syndromem se nedožívají dlouhého věku. Snažili jsme se žít normálně s vědomím, že každý den může být pro nás tím posledním společným dnem. Chodili jsme na procházky, na návštěvy, odjeli i na dovolenou. Elizabeth mívala zástavy dechu, často ji bolelo bříško, měla problémy s vývojem pohybu. Protože neviděla, museli jsme hledat jiné způsoby, jak zaujmout její pozornost. Byly to těžké dny, ale zároveň moc krásné.

Větší problémy začaly začátkem listopadu, kdy malá dostala průjem. Průjem pořád přetrvával, a tak nám lékařka napsala antibiotika. K průjmu se přidalo zvracení a zvýšená teplota. Nic jiného nezbývalo, než jí odvézt do nemocnice, kde u ní byla zjištěná vysoká cukrovka. Byli jsme z toho docela v šoku. Mysleli jsme, že má obyčejný průjem, který se přeléčí a bude dobře. Jenže v místní nemocnici si s jejím stavem nevěděli rady, proto nás sanitkou převezli do Fakultní nemocnice v Ostravě. Tam po dvou dnech náhle nad ránem zemřela. Lékaři nám sice říkali, že její zdravotní stav se začíná zlepšovat, avšak její slabé a vyčerpané tělo si s touto komplikací už neumělo poradit. Bylo mi líto, že umřela sama, že jsem u ní nemohla být. Pravidla nemocnice to prostě nedovolovaly.

Po týdnu od její smrti jsme uspořádali pohřeb. Týden příprav byl velmi těžký. Může být rodič připravený na to, že musí vybírat oblečení do rakve? Paní prodavačka, když se dozvěděla, k jakému účelu oblečení potřebujeme, se rozplakala.

Nyní jsou to už 2 měsíce od jejího odchodu. Na parte jsme dali heslo: „Nechceme litovat, že nám odešla, ale být vděční za to, že přišla“. Pořád to bolí, a bude bolet ještě dlouho. Ale nelitujeme našeho rozhodnutí. Kdybychom se rozhodli jinak, nikdy bychom neprožili tak úžasné okamžiky s naší dcerou, nikdy by lidé kolem nás nebyli tak ovlivnění jejím krátkým, ale bohatým životem. Věříme, že se s ní jednou setkáme v nebi.